Byron Pernilla

Es una persona tetrapléjica que se adaptó al mundo con la discapacidad que adquirió a los 18 años tras un accidente de natación. Es hijo de un vendedor de madera y cartón de La Terminal, un mercado de la zona 4 de la Ciudad de Guatemala. Desde pequeño su padre le enseñó la pasión por el trabajo, en este caso como carpintero. En su adolescencia estudiaba de noche y trabajaba de día, quería ser periodista.

Accidente

Ocurrió en el lugar conocido como Orantes, lago de Amatitlán, Villa Canales, Guatemala, esto durante una reunión para estudiar previo a los exámenes de sus estudios básicos. Al efectuar un clavado desde el muelle, su cabeza chocó contra el fondo del lago y el peso de su cuerpo aplasto el cuello, o sea la columna cervical, por lo que quedó sin sentir el cuerpo del cuello hacía abajo; afortunadamente logró mover sus brazos, que al final es lo único que mueve a voluntad.

Fotografías, izquierda: forma de escribir de Pernilla; derecha: "Celeste" paciente del Hospicio San José, junto a Pernilla, quien le ayuda a comer. San Lucas, Sacatepéquez, Guatemala 1993.

Por la alta discapacidad que requería de atención continua fue recluido en un hospicio, en el cual vivió 4 años. Ahí compartió su juventud con personas con problemas mentales y ancianos abandonados. Es allí en donde comprende que hay muchas personas necesitadas, no por falta de voluntad, sino por la causa de la discapacidad. Por la falta de recursos solo logró estudiar hasta el tercero básico, pero se dedicó a estudiar de manera autodidacta los programas de computación.

Al ver la necesidades que había en la casa hogar, ayudó en lo que podía, inventando la forma de escribir (a un guante de motorista le abrió un hoyo, le puso un desarmador y así escribió a una tecla, ya que no puede mover los dedos). Habiendo aprendido a teclear, empezó a aprender el uso de una computadora Macintosh en blanco y negro que le regalaron. Aprendió a disfrutar de la vida, entonces conoció a una joven, saliendo del hospicio para formar una familia con ella.

En foto de izquierda, Pernilla está sentado en su silla de ruedas, sentado en sus piernas, su pareja embarazada. Derecha: Byron da de comer a Felix los dos en la silla de ruedas.

Fotografías, izquierda: Byron Pernilla y Coralia Chávez, su primera pareja, esperando su bebé. Derecha: Byron Pernilla da de comer a Felix Pernilla.

Entonces decidió buscar empleo, supuso que a alguien le serviría lo que sabía, por ello escribió a periódicos y llamó a muchas radio emisoras, finalmente logró un empleo como ayudante de contabilidad, esto en la digitación de datos. A partir de ahí logró trabajar en diversos empleos de redacción vía Internet.

Fruto del hogar nació su primogénito Felix Pernilla en abril de 1995. En 2006 sufrió la separación de la madre de su hijo, quedándose solo con él, por lo que el niño se convirtió en su enfermero, cocinero, inspiración y mejor amigo.

Proyecto
Debido a los trabajos que realizo, desarrolló un proyecto informático para incluir en la vida productiva de Guatemala a las personas con discapacidad. El proyecto gira en torno a una Web, que previo a su implementación logró ubicarse entre los 5 finalistas, de 64, en Premio Proyecto Futuro Sitio Latinoamericano Premios EXPONET de Prensa Libre; el proyecto ganador nunca se implementó a diferencia de Asodispro que actualmente compró el Hosting, siendo el principal objetivo la inclusión laboral de PCD.

Fotografía: Ing. Hector Amado (Esvi-Al/U.G.), Byron Pernilla y Licda. Eimy Soto (Cetumismo) después de un seminario sobre inclusión en Universidad Galileo.

La intención es cambiar la perspectiva con la que la mayor parte de la sociedad ve a una persona con discapacidad, y el sentido de victimización con el que muchas personas con discapacidad actúan. Con los recursos económicos de su creador la idea se estableció legalmente como microempresa no lucrativa hacia la discapacidad, esto para ser coherentes con los valores de dignidad.

Tragedia

El primer año, 2009, le fue bien en el desarrollo del proyecto, pero sufrió el golpe más grande de su vida. Vivía solo con su hijo de 14 años, el fue diagnosticado con leucemia y falleció fulminantemente 8 días después del diagnóstico el 8 de julio 2009.

Fotografía: Felix David Pernilla Chávez diciembre 2008

Tras esto abandonó todos sus proyectos, las cosas no iban bien al punto que hackearon el sitio. Al final de ese año y tras 4 meses de la partida de su niño ladrones se entraron a su casa y robaron todo, ahí perdió todo el equipo de trabajo que había adquirido por 15 años.

Retorno
En sus palabras: -"Soy Cristiano, respeto profundamente todas las religiones, pero creo que fue Dios quién me dio fuerzas para regresar. También quizá se debió a que parte de lo que hacia, mi hijo me lo había sugerido e inspirado, si él había sido un valiente, yo no debía ser un cobarde. Comencé de cero nuevamente, pero ahora me cuesta un tanto más, ya que ante la partida de mi bebé debo pagar por todo en lo que él me ayudaba, es difícil sufragar los gastos de una vida independiente para una persona con tetraplejia."-

Fotografía: Un payaso posa con Byron Pernilla después de una charla con un grupo de jóvenes.

-"Retomé mi empleo con las empresas que me hacen el favor de contar con mis servicios de Diseño, Editor, Webmaster y Community Manager. Al reiniciar el proyecto ASODISPRO busqué más personas con discapacidad para que me ayudasen, el perfil que visualicé fu el que fueran personas productivas con discapacidad. Junto a mis 6 socias y un socio, agregamos el área social de nuestra organización, la cual se llama ONG Felix, en honor a mi mejor amigo."-

Cabe mencionar que Byron Pernilla no recibe ningún pago por lo realizado en ASODISPRO, siendo él quien sufraga los gastos con el dinero de sus trabajos en iniciativa privada.

FIN

Fotografía: Byron Pernilla en Conferencia Universidad de San Carlos de Guatemala, Centro Universitario de Occidente, Quetzaltenango.

Algunos logros:

Diseñador, Programador, Redactor y Web Master Ministerios MIES.INC. Los Ángeles California.
Programador, Diseñador, Web Master, Redactor y Community Manager, para la empresa COINSA especializada en Software Empresarial (ERP).
Creador, Escritor, Fundador y Director del proyecto ASODISPRO de y para personas con discapacidad. Programador, Diseñador, Web Master, Redactor y Community Manager del Proyecto (Ad-honorem).
Fundador, ideólogo y Vicepresidente ONG Felix, obra social (Ad-honorem).
Diseñador, Propgramador, Community Manager y Web Master ASEGFIAZA Corredores de Seguros
Byron Pernilla junto a un equipo de trabajo 2015Fotografía: Byron Pernilla junto a un equipo de trabajo en iniciativa privada, 2015.

Logros 2013-2014

Miembro del Comité de Expertos del Proyecto Europeo ES-VIAL.
Miembro de la Comisión de Alto Nivel sobre discapacidad 2013-2014; nombrado por la Comisión de Salud del Congreso de Guatemala.
Presentar en el Congreso el “Proyecto de Iniciativa de Ley Integral para Personas con Discapacidad” 22/09/2014
*La organización ASODISPRO ha beneficiado a más de 700 personas con sillas de ruedas, bolsas de alimentos, bastones, andadores, medicinas y eventos de caridad.

Fotografía: Pernilla junto a voluntarios de ASODISPRO, previó a la segunda carrera benéfica que organizó, octubre 2016.

Otros Logros

2º lugar Mejores Prácticas Premio Proyecto Futuro Sitio Latinoamericano, Premios EXPONET 2,008.
Dictar conferencias a estudiantes de maestría en Negocios Electrónicos de la Universidad Galileo.
Micro Empresario.
Conferencista motivacional.
Paisajista de pinturas al óleo.
Editor de noticias de medios de comunicación para la empresa CREAN.

 

Datos escritos hasta 2015.
Edición:
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Contactos Pernilla:

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Teléfonos:

(502) 24428267 - 42261741

Asodispro

Personas Productivas con Discapacidad

A la Memoria de Felix David Pernilla Chavez

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